Este festival, que tiene como objetivo recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB, arrancará en Logroño el 11 de septiembre con el concierto Réquiem de Verdi por el Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) en Riojaforum.

El Gobierno de La Rioja, a través de la Consejería de Salud y Políticas Sociales, ha mostrado este jueves, día 4, su apoyo al festival solidario RenHacer, una cita musical que tiene como objetivo recaudar fondos para la Asociación CTNNB1 España y contribuir a mejorar la calidad de vida de los menores afectados por esta enfermedad rara.

La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, ha presentado el evento junto al secretario de la Fundación Columbus, Javier García, y la presidenta de la Asociación CTNNB1 España, Estíbaliz Martín. El festival arrancará en Logroño el 11 de septiembre con un concierto del Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao, que interpretará el Réquiem de Verdi en Riojaforum a las 20:00 horas.

“Desde el Gobierno de La Rioja queremos hacer un llamamiento a la solidaridad de toda la sociedad riojana. Este concierto no es solo un acto cultural de primer nivel, sino una oportunidad real de sumar esfuerzos para dar esperanza a las familias y mejorar la vida de los menores que conviven con esta enfermedad rara”, ha subrayado María Martín.

“Este festival demuestra como la música y la cultura pueden convertirse en una herramienta de transformación social. En La Rioja tenemos un ejemplo claro de que la unión de instituciones, asociaciones y ciudadanía puede marcar una diferencia real”, ha añadido la consejera María Martín, quien también ha querido agradecer expresamente la implicación de la Fundación Columbus.

Según ha explicado García, el festival celebrará su cuarta edición con un programa que, tras su inicio en Logroño, continuará el 13 de septiembre en Arantzazu (Oñati) con dos conciertos: a las 12:00 horas del chelista Ángel Luis Quintana y a las 19:00 horas. La clausura tendrá lugar el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao a las 19:00 horas.

Asimismo, los fondos recaudados se destinarán directamente a financiar tratamientos para menores con enfermedades raras. RenHacer, según ha explicado, busca dar un giro transformador, ya que los recursos obtenidos se destinarán directamente a tratamientos innovadores que transforman la vida de los niños afectados.

Por su parte, la presidenta de la Asociación CTNNB1 España, Estíbaliz Martín, ha recordado que esta patología genética no hereditaria, de la que solo se conocen unos 40 casos en España —uno de ellos en La Rioja—, provoca síntomas como discapacidad intelectual, problemas de visión, trastornos del habla, del sueño y de la movilidad, así como posibles complicaciones cardíacas y medulares. Además, ha destacado que los avances diagnósticos, como la prueba del exoma, han permitido identificar casos de manera más temprana, mejorando las posibilidades de atención a las familias.

Las entradas están disponibles en riojaforum.es y abiertas las donaciones a fila cero  https://fundacioncolumbus.org/

El compromiso de La Rioja con las enfermedades raras

El respaldo al festival RenHacer se enmarca en la estrategia del Gobierno de La Rioja para avanzar en el diagnóstico precoz y la atención de las enfermedades raras. La comunidad participa en el proyecto CrinGenES, pionero en España, que ampliará el cribado neonatal con tecnología genómica en 2.500 recién nacidos de nueve comunidades autónomas, permitiendo la detección temprana de más de 300 enfermedades raras de inicio pediátrico con tratamiento disponible.

Una enfermedad es considerada rara o poco frecuente en la Unión Europea si afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En La Rioja se han diagnosticado 24 enfermedades raras diferentes y, en la actualidad, según los datos del Ministerio de Sanidad, hay 233 casos de personas con enfermedades diagnosticadas en nuestra región. En concreto, con mayor prevalencia de Distrofia miotónica de Steinert (51 casos) y ELA (21 casos), con prevalencia por cada 10.000 habitantes de 1,596 en la primera patología y 0,657 en ELA.

“Nuestro compromiso es doble: apoyar a las familias en su día a día y seguir trabajando en la investigación, la prevención y el diagnóstico precoz. Solo así lograremos situar a La Rioja a la vanguardia en la lucha contra las enfermedades raras”, ha concluido la consejera.