Con motivo de la conmemoración, ayer domingo 3 de diciembre, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha en la que se busca promover especialmente los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reivindica accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida.

En España, la Federación ASEM defiende los derechos de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y reivindicamos la necesidad de un modelo que esté centrado en la persona.  A ese respecto, creemos que la figura del asistente personal profesional es esencial para que las personas con enfermedades neuromusculares tengan garantizada la mejor calidad de vida.

En el marco de este día, Federación ASEM comparte las reivindicaciones del manifiesto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en el que se reclama que haya un pleno reconocimiento de la condición de discapacidad en todos los países miembros de la Unión Europea (UE) para que las personas con discapacidad y sus familias puedan disfrutar del derecho de libertad en igualdad de condiciones que las demás personas

Asimismo, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica exige que la accesibilidad universal, que abarca a todas las personas en todas las esferas, esté presente también en el derecho a la vivienda de las personas con discapacidad y garantizar así su autonomía personal y libertad de movimientos.

En este sentido, el reto de lograr la igualdad para las personas con discapacidad sigue presente. Por ello, seguimos trabajando para que la educación inclusiva y el acceso al empleo, así como la eliminación de las barreras sociales sean una realidad en el futuro cercano.

Por último, desde Federación ASEM consideramos que es imprescindible promover y que se reconozca al movimiento asociativo de entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares como parte fundamental de la estructura social y sanitaria e incluirlas en la ruta asistencial del Sistema Nacional de Salud.  El papel de las asociaciones es imprescindible para dar servicios y atención a las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, generando espacios de información y asesoramiento, creando grupos y redes que favorecen su bienestar.

Manuel Rego. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)