Dra. Emma Huarte Loza, Jefa de Nefrología Hospital San Pedro

El día Mundial del riñón se celebra desde el 2006 a iniciativa de la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de Fundaciones Renales (IFKF) a las que se suman un conjunto de organizaciones de la salud y especialistas en Nefrología de todo el mundo. Es una campaña dirigida a toda la población mundial y sus gobiernos, para concienciar sobre la necesidad de atender la salud renal, poner en marcha mecanismos para prevenir su enfermedad, así como las acciones para retrasar su evolución, en igualdad de condiciones para toda sociedad.

Los datos

La enfermedad renal crónica (ERC) la padece más del 10% de la población mundial (12-13% en Europa) y un alto porcentaje de las personas afectadas lo desconocen, perdiendo la oportunidad de poner en marcha las actuaciones que han demostrado modificar el rumbo hacia las fases más avanzadas y la diálisis o el trasplante renal.

Uno de los datos a destacar es que las desigualdades sociales también influyen en la enfermedad renal y de hecho, la enfermedad renal está presente en mayor proporción en los sectores más deprimidos de la sociedad, probablemente en relación a hábitos de vida poco saludables y dieta menos sana. A esto se sumaría el menor acceso a las medidas de prevención, diagnóstico precoz y finalmente al tratamiento de diálisis o trasplante por su altísimo costo.

¿Qué problemas ocasiona la enfermedad de los riñones?

Los riñones son como una depuradora con un gran filtro por el que se eliminan a través de la orina todas las toxinas que ingerimos o produce nuestro organismo. Si este filtro no funciona o se obstruye, esa depuración no se produce adecuadamente y las toxinas se quedan en la sangre con efectos dañinos para el organismo, predisponiendo a infartos de miocardio y accidentes cerebro vasculares, pérdida de la integridad de los huesos, anemia etc.

Pero también hay buenas noticias

La buena noticia, es que es muy sencillo detectar precozmente cuando los riñones no funcionan bien. Basta un sencillo análisis en sangre (urea y creatinina) y en una muestra de orina (sedimento y albumina). Cualquier alteración debe hacernos pensar que algo no está funcionando bien, una vez descartadas causas que pueden transitoriamente justificar dichas alteraciones

La ventaja de detectar precozmente la enfermedad renal, es que se pueden poner en marcha las acciones dirigidas a proteger la función renal y que han demostrado su eficacia en enlentecer la progresión hacia fases más avanzadas.  Acciones como controlar adecuadamente la tensión arterial, el colesterol, la diabetes, bajar peso, no fumar, etc.  

Además de lo anterior, una dieta apropiada y saludable ha demostrado ser uno de los pilares fundamentales en la lucha por contener la evolución de la enfermedad y por fortuna para nosotros, la evidencia científica ha destacado a la dieta Mediterránea como la más apropiada para esta enfermedad, introduciendo únicamente algunas limitaciones y modificaciones en el procesamiento de los alimentos. 

Ser diagnosticado con enfermedad renal puede ser un gran desafío

Pero ser diagnosticado de enfermedad renal, no solo conlleva estar ligado a periódicamente a análisis, pruebas, consultas, cambios en los hábitos de vida y cuidados específicos en la dieta etc.,  sino que una vez llegado el momento de entrar en diálisis, es un verdadero reto tanto para el paciente como para las personas que lo rodean, compaginar todo lo anterior con las actividades cotidianas como el trabajo, viajar y socializar, además de las afecciones físicas derivadas de la enfermedad y su tratamiento como  fatiga, dolor, depresión, deterioro cognitivo, problemas gastrointestinales y problemas para dormir etc.

Las personas que viven con enfermedad renal tienden, sobre todo, a querer poder vivir bien, mantener su rol y funcionamiento social, manteniendo al mismo tiempo una apariencia de normalidad y una sensación de control sobre su salud y bienestar mediante una participación activa en la toma de todas las decisiones relacionadas con su enfermedad, como forma de mejorar los resultados clínicos.  Así mismo, garantizar su participación en la vida laboral y social, es igualmente importante tanto para los pacientes como para sus familiares y amigos.

Día Mundial del Riñón 2021: “Viviendo bien con la enfermedad renal”

El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón ha declarado 2021 el año de “Viviendo bien con la enfermedad renal”. El objetivo de esta campaña es fomentar la educación y la conciencia social sobre el manejo eficaz de los síntomas, el empoderamiento del paciente mediante su participación activa en la toma de decisiones sobre su enfermedad y en la vida cotidiana, como un enfoque clave en la atención a estos pacientes y como un elemento fundamental para lograr el objetivo final de vivir bien con la enfermedad renal, así como a mitigar la desigualdad social a dicha atención.

Esto requiere que los pacientes comprendan su función, que tengan los conocimientos necesarios para poder interactuar con los médicos en la toma de decisiones compartida, así como que desarrollen las habilidades y el apoyo para una autogestión eficaz de sus cuidados.

Si bien las medidas eficaces para prevenir la enfermedad renal y su progresión son importantes, los pacientes con enfermedad renal, incluidos los que dependen de la diálisis y el trasplante, y sus cuidadores también deben sentirse participantes e integrados en la rutina diaria como el resto de la sociedad, mediante su actividad laboral, el ocio y tiempo libre etc.  

Como puede entenderse, es un enfoque más integral y holístico de la enfermedad, que va más allá de las terapias renales tradicionales, y que añaden otras estrategias efectivas para manejar los síntomas que causen sufrimiento, como dolor, problemas de sueño, ansiedad, depresión, estrés, movilidad, fragilidad, de modo que los pacientes y sus cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida relacionada con la salud y la capacidad de poder llevar una vida lo más “normal” posible.

Obviamente, todo esto requiere una concienciación social global, con unas políticas que respalden iniciativas orientadas a fomentar el empoderamiento del paciente, su resiliencia, la asociación y la mejora de las comunicaciones, combinados con un cambio de paradigma hacia un enfoque de la atención basado en sus fortalezas. Los pacientes con enfermedad renal y sus cuidadores deben sentirse apoyados por los profesionales, la sociedad y sus gobiernos, incluso durante momentos como los actuales de pandemia en la que los pacientes con enfermedad renal son especialmente vulnerables. Es una forma de inspirar confianza y esperanza en los pacientes de que pueden vivir bien con la ERC y la sociedad se compromete a ello.

La enfermedad renal en España y La Rioja

Podemos considerar que España es un país privilegiado en la atención a la enfermedad renal sin discriminación social ni económica en todas sus dimensiones, tanto por disponer de un compromiso por parte del Ministerio hacia la enfermedad plasmado en el año 2015 en el Documento Marco sobre la atención integral de la enfermedad renal crónica, como por disponer una asociación de pacientes (ALCER) consolidada y larga trayectoria que vela por la atención integral  de la enfermedad, además de disponer de unos profesionales volcados en dar una atención a la enfermedad orientada hacia la excelencia en toda su globalidad.

Pero además de todo lo anterior, debemos estar orgullosos como sociedad por ser desde hace muchos años líderes mundiales en donación y trasplante de órganos, gracias a la Organización Nacional de Trasplantes, la generosidad de los ciudadanos de este país y a la igualdad de oportunidades para todos los pacientes. Podemos estar orgullosos también de decir que en este país a día de hoy hay más pacientes trasplantados renales que en diálisis y somos por todo ello un modelo para todo el mundo.

La Rioja también dispone desde el año 2015 de un plan Estratégico de atención integral a la enfermedad renal crónica tanto en atención primaria como especializada, con actuaciones  para la detección precoz, la prevención de los factores de riesgo de evolución, el tratamiento óptimo de diálisis, el cuidado exquisito del trasplante renal, además de un programa de educación y ponderación de los pacientes, cuidadores y la sociedad en general, a través de la Escuela de pacientes con ERC en La Rioja (https://escuelapacientes.riojasalud.es/erc), con el apoyo y estrecha colaboración de ALCER como asociación local que vela por el bienestar y la calidad de vida de todos los pacientes renales

Destacar que según revelan los últimos datos del Registro Español de pacientes renales (REER) correspondientes al año 2019, La Rioja  presentaba la incidencia de tratamiento renal sustitutivo (diálisis y trasplante) más baja del país (85.2 p.m.p vs 151.9 p.m.p) y una prevalencia por debajo de la media nacional (1234 p.m.p vs 1367,2 p.m.p), probablemente en relación a la atención que la enfermedad  renal recibe desde sus fases más iniciales y de esto también debe sentirse orgullosa la sociedad riojana.

La enfermedad renal está cada vez más presente en la sociedad (crecimiento anual 3.5%) y cualquiera de nosotros podría algún día ser un paciente más. Debemos pensar como nos gustaría vivir llegada esa situación y colaborar en que los que están ahora padeciéndola vivan como nos gustaría vivir a nosotros.