Se ha creado una red de 25 hospitales, de la que forma parte el Hospital Universitario San Pedro, para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, a partir de una plataforma tecnológica para compartir datos. Esa idea, impulsada por el Hospital Sant Joan de Deu, ha pasado a ser Únicas, un proyecto presentado el pasado martes, día 28, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Congreso de los Diputados.

Una de las metas de la red es conseguir que el tiempo de diagnóstico esté por debajo de un año. Ese es uno de los grandes problemas de los niños con estas enfermedades. El 50% de estos pacientes no tienen un diagnóstico específico.

En muchas ocasiones tienen que esperar años y someterse a decenas de pruebas pasando por diversos especialistas hasta que tienen un diagnóstico, si consiguen tenerlo.