Enrique Ramalle Gomara es el responsable del Registro de Enfermedades Raras de La Rioja y coordinador de la línea 'Enfermedades Raras' del III Plan de SALUD de La Rioja.

Enrique Ramalle Gomara, responsable del Registro de Enfermedades Raras de La Rioja y coordinador de la línea 'Enfermedades Raras' del III Plan de SALUD de La Rioja, ha ofrecido información sobre las necesidades, prioridades y demandas de las personas afectadas por las enfermedades raras, en los 'Espacios para la Salud' que organiza la Consejería con la Asociación de la Prensa.

"En las enfermedades raras, casi todo es raro: es raro un diagnóstico temprano, es raro que haya un tratamiento adecuado, es raro que se disponga de información sobre la enfermedad. Lo único que no es raro son las personas que padecen estas enfermedades".

Son personas con necesidades especiales, que, por encima de todo, solicitan dos cosas muy sencillas: la coordinación entre los niveles asistenciales y el "acompañamiento" o "escucha activa".

Por este motivo, el III Plan de Salud de La Rioja dedica una de sus líneas estratégicas a este tipo de enfermedades para desarrollar un modelo de atención integral, que incluya aspectos relacionados con su registro, la atención sanitaria, el acceso a terapias y atención social.

A finales de 2016 se creó la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) para dar voz a las personas que padecen alguna de estas enfermedades y que emprenden, en muchos casos, una doble lucha: contra la enfermedad que padecen y contra el desconocimiento que en la mayoría de casos hay sobre la misma.