El Gobierno de La Rioja y la Fundación Francisco Luzón han firmado un acuerdo de colaboración destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como la de sus familias y cuidadores, e impulsar la investigación sobre esta enfermedad, por ahora incurable.

Según los últimos datos disponibles, cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, 5 de ellos en La Rioja. En este momento el número de afectados en España es aproximadamente de 4.000 pacientes, casi medio centenar de ellos en La Rioja (45 pacientes).

La Fundación Francisco Luzón, fundada por el reconocido economista enfermo de ELA desde 2013, surgió para crear una estrategia nacional de investigación a partir de la colaboración de instituciones públicas y privadas con la intención de ralentizar al máximo el deterioro de los afectados.

Tras el acuerdo firmado en La Rioja, la Consejería de Salud se compromete a impulsar y promocionar la investigación sobre ELA; fomentar acciones formativas entre profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores en el ámbito de esta enfermedad; promocionar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria; e impulsar la realización de ensayos clínicos.

El Hospital San Pedro cuenta desde 2016 con una consulta monográfica multidisciplinar para atender a los 45 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestra Comunidad. En esta consulta se garantiza una asistencia médica especializada completa que incluye tratamiento farmacológico y de apoyo funcional respiratorio y nutricional.

Además, a través de esta consulta, los especialistas que participan en el seguimiento de la enfermedad facilitan a los familiares y cuidadores la información necesaria sobre las fases de la enfermedad, sus complicaciones, los controles necesarios y las opciones terapéuticas.