En las enfermedades raras, casi todo acaba siendo raro; es raro conseguir un diagnóstico temprano, es raro que exista un tratamiento adecuado, es raro que se disponga fácilmente de información sobre la enfermedad…

Lo único que no es raro son las personas que las padecen. Eso sí, desde el momento que enferman son personas con necesidades especiales, sobre todo la de lograr visibilidad en la sociedad para que su enfermedad consiga fondos para la investigación. Con motivo de la conmemoración hoy, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) ha organizado una serie de actos, que comenzaron el pasado sábado 24 de febrero con una fiesta en el Parque de los Picos de Urbión, para dar visibilidad a las personas que las padecen. Además algunos edificios como el del Ayuntamiento de Logroño y el Hotel Marqués de Vallejo se han iluminado de verde, hoy habrá una mesa informativa en la plaza del Ayuntamiento y el próximo domingo 3 de marzo celebrarán la entrega del Premio Corazones Verdes en el marco de la XIII Media Maratón del Camino.

La principal característica de las enfermedades raras es que solo afectan a cinco personas o menos por cada 10.000 habitantes y por ser los niños de entre 0 y 14 años el sector de la población más proclive a padecerlas.

Según los últimos datos registrados se calcula que en España hay más de tres millones de personas que padecen alguno de los 1.370 tipos de enfermedades raras catalogadas. En La Rioja el número de afectados es de 7.431 enfermos.

Asociación Riojana de Enfermedades Raras
https://arer.es/